Quand le diagnostic tombe, le monde s’arrête. La peur, la tristesse, les questions sans réponses… Vous n’êtes pas seule. Des milliers de mamans sont passées par là. Voici comment transformer cette épreuve en force, avec l’aide de professionnels et de structures adaptées.
Sommaire
Le jour où tout a basculé avec le diagnostic de mon enfant
Le jour où un professionnel pose des mots sur les différences de votre enfant, quelque chose se brise et se reconstruit en même temps. Vous aviez peut-être des doutes, des intuitions que vous préfériez repousser. Ou alors, vous cherchiez désespérément des réponses depuis des mois, voire des années.
Aujourd’hui, vous tenez ce diagnostic dans vos mains : trouble du spectre autistique (TSA), trouble du neurodéveloppement (TND)… et vous ne savez pas quoi en faire.
Si vous lisez ces lignes, c’est probablement parce que votre cœur est lourd. Parce que vous vous demandez : « Et maintenant ? » Parce que vous avez peur de l’avenir, peur de ne pas être à la hauteur, peur pour votre enfant.
Sachez une chose : ce que vous ressentez est normal. Chaque émotion qui vous traverse – même les plus sombres – a le droit d’exister. Et non, vous n’êtes pas seule. Des milliers de mamans sont passées par là, ressentant exactement ce que vous ressentez aujourd’hui.
Cet article n’est pas un guide miracle. C’est une main tendue, un témoignage d’un parcours que tant d’autres ont vécu avant vous, enrichi par l’expertise de psychologues spécialisés et le soutien de structures reconnues.
Le tourbillon des émotions après le diagnostic d’autisme ou de TND
La peur de l’inconnu : « Qu’est-ce qui nous attend ? »
« Qu’est-ce qui nous attend ? » C’est probablement la question qui revient le plus souvent dans votre tête. L’avenir vous semble flou, imprévisible. Votre enfant pourra-t-il aller à l’école normalement ? Aura-t-il des amis ? Sera-t-il autonome un jour ? Pourra-t-il vivre une vie heureuse ?
Ces questions sont légitimes et normales. Selon les psychologues cliniciens spécialisés dans l’autisme, cette anxiété face à l’avenir est l’une des premières réactions parentales après un diagnostic. Elles touchent à vos espoirs les plus profonds pour votre enfant.
La vérité, c’est que personne ne peut vous donner de réponses définitives. Chaque enfant autiste est unique, chaque parcours est différent. L’autisme est un spectre – ce qui signifie qu’il y a une immense variété de profils, de capacités, de défis.
La tristesse qui s’installe doucement
Il y a ce poids dans la poitrine. Cette tristesse diffuse qui vous prend par surprise, au détour d’une photo, d’une fête d’anniversaire, d’une simple remarque anodine d’un autre parent qui se plaint que son enfant parle trop.
Vous pleurez. Parfois beaucoup. Parfois en cachette. Et c’est normal.
Le Centre Ressources Autisme (CRA) et les psychologues qui accompagnent les familles identifient ce processus comme un deuil nécessaire : celui d’une certaine image de la parentalité, de certains rêves que vous aviez pour votre enfant. Ce deuil est réel, et il mérite d’être vécu, pas refoulé. Ce processus émotionnel est nécessaire pour pouvoir ensuite construire de nouveaux rêves, adaptés à votre enfant tel qu’il est.
La culpabilité qui ronge : « Est-ce ma faute ? »
« Est-ce que c’est ma faute ? » Cette question revient sans cesse, comme une obsession. Vous repassez en boucle votre grossesse, les premiers mois, cherchant ce que vous auriez pu faire différemment.
Écoutez-moi bien : NON, ce n’est pas votre faute.
Selon les données scientifiques actuelles et les informations diffusées par Autisme France et le Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA), l’autisme est d’origine neurodéveloppementale, avec des facteurs génétiques et biologiques complexes.
L’autisme et les TND ne sont PAS causés par :
- Un manque d’amour maternel
- Une erreur d’éducation
- Votre alimentation pendant la grossesse
- Le mode de garde choisi
- Quoi que ce soit que vous auriez pu contrôler
Vous n’y êtes pour rien. Cette culpabilité, bien que compréhensible, est infondée scientifiquement.
La colère, elle aussi, a sa place
Contre le système médical qui a mis parfois des années à écouter vos inquiétudes. Contre les professionnels qui vous ont fait culpabiliser. Contre le monde qui n’est pas adapté à votre enfant. Contre les regards dans la rue.
Cette colère aussi a le droit d’exister. Les psychologues spécialisés confirment qu’elle fait partie intégrante du processus d’acceptation. Elle peut même être motrice si vous la canalisez vers l’action : défendre les droits de votre enfant, vous battre pour obtenir des aides, sensibiliser votre entourage.
Et au milieu de tout ça : l’amour inconditionnel
Parce qu’au-delà de toutes ces émotions difficiles, il y a cet amour immense pour votre enfant. Cet enfant qui est toujours le même, diagnostic ou pas. Cet enfant qui vous fait rire avec ses particularités, qui vous émerveille avec sa façon unique de voir le monde.
Le diagnostic ne change pas qui il est. Il vous donne juste des clés pour mieux le comprendre et l’accompagner.
Pourquoi accepter le diagnostic est si important (et si difficile)
Accepter ne veut pas dire renoncer
Beaucoup de mamans ont peur que « accepter » signifie abandonner l’espoir de progrès, baisser les bras, se résigner. C’est exactement le contraire.
Comme l’expliquent les formations proposées par les CRA, accepter le diagnostic, c’est simplement reconnaître la réalité de ce que vit votre enfant. C’est arrêter de lutter contre ce qui est, pour mettre toute votre énergie dans ce qui peut être fait.
Une maman témoigne : « J’ai été soulagée d’avoir enfin des mots et un diagnostic. Maintenant, on sait contre quoi on doit se battre. »
L’acceptation libère l’énergie pour l’action
Tant que vous êtes dans le déni ou la négociation mentale (« et si ce n’était pas vraiment de l’autisme ? »), vous ne pouvez pas avancer pleinement. Vous restez bloquée dans un entre-deux épuisant.
Les psychologues spécialisés dans l’accompagnement parental insistent sur ce point : l’acceptation, c’est le moment où vous posez le sac que vous traînez depuis trop longtemps. Où vous arrêtez de vous battre contre le diagnostic pour vous battre AVEC votre enfant.
L’acceptation permet :
- D’engager les démarches administratives sans culpabilité (MDPH, AEEH)
- De choisir les professionnels et méthodes adaptées
- D’expliquer aux autres les besoins réels de votre enfant
- De rejoindre des groupes de soutien et briser l’isolement
- De vous former et devenir l’experte de votre propre enfant
Votre enfant ressent votre état émotionnel
Les enfants, même petits, même non-verbaux, sentent l’état émotionnel de leurs parents. Si vous êtes en paix avec son diagnostic, il le sentira. Si vous êtes en guerre avec sa différence, il le sentira aussi.
Comme le dit une maman : « Mieux ils nous sentent, bien mieux ils sont. »
L’acceptation crée un environnement où votre enfant peut s’épanouir, sans sentir qu’il doit être quelqu’un d’autre pour vous rendre heureuse.
Le soutien psychologique : un allié précieux pour les mamans
Pourquoi consulter un psychologue spécialisé ?
L’accompagnement psychologique n’est pas réservé aux personnes « qui ne vont pas bien ». C’est un outil de soutien pour traverser cette période bouleversante.
Selon Léa Dormoy, psychologue clinicienne spécialisée dans l’autisme, les parents ont besoin d’un espace pour :
Un psychologue spécialisé dans l’autisme comprend les spécificités de votre situation. Il ne vous jugera pas, ne minimisera pas votre vécu, et vous aidera à cheminer vers l’acceptation à votre rythme.
- Exprimer leurs émotions parfois ambivalentes (amour et frustration, espoir et désespoir)
- Travailler sur la blessure narcissique que représente le diagnostic
- Gérer la désorganisation concrète et sociale de leur vie
- Retrouver du sens dans leur parentalité
Les groupes de parole : le pouvoir du partage entre pairs
Les groupes de parole organisés par les CRA, les associations (Autisme France, Sésame Autisme) ou certaines MDPH offrent un espace unique.
Ce que vous y trouverez :
- Des mamans qui comprennent vraiment sans que vous ayez besoin d’expliquer
- Un lieu où vous pouvez dire les choses difficiles sans jugement
- Des astuces concrètes partagées par d’autres familles
- La preuve vivante que oui, on peut s’en sortir
Une maman raconte : « La première fois que je suis allée à un groupe de parole, j’ai pleuré de soulagement. Enfin des gens qui comprenaient. »
Les thérapies familiales et de couple
Le diagnostic d’autisme peut mettre à rude épreuve le couple. Les parents ne sont pas toujours au même stade d’acceptation. L’un peut être dans le déni quand l’autre veut agir. La fatigue, les rendez-vous, la charge mentale… tout cela pèse sur la relation.
Une thérapie familiale ou de couple peut aider à :
- Communiquer sur vos ressentis différents
- Vous répartir équitablement la charge
- Présenter un front uni face aux professionnels et à l’école
- Préserver votre couple dans cette tempête
Les structures et professionnels qui vous accompagnent
Les Centres Ressources Autisme (CRA)
Les CRA sont des structures médico-sociales spécialisées, présentes dans chaque région de France. Ils proposent :
Pour les diagnostics :
- Des évaluations pluridisciplinaires complètes
- Des bilans approfondis pour affiner le diagnostic
Pour l’accompagnement parental :
- Des formations gratuites pour parents (comprendre l’autisme, les stratégies éducatives)
- Des groupes de parole animés par des psychologues
- Une documentation fiable et scientifiquement validée
- Un annuaire de professionnels formés aux recommandations HAS
Comment les contacter ? Demandez à votre médecin ou cherchez « CRA + votre région » sur Internet.
Les associations de parents : un soutien concret et chaleureux
Autisme France
Autisme France est une association nationale créée par et pour les familles. Elle défend les droits des personnes autistes et accompagne les parents.
Services proposés :
- Ligne d’écoute et conseil
- Délégations locales avec permanences
- Accompagnement aux démarches MDPH
- Sensibilisation des professionnels (école, santé)
- Brochure « Autisme et Parentalité » complète et gratuite
Sésame Autisme
Sésame Autisme propose une approche très concrète avec :
- Dispositifs de répit pour souffler (accueil temporaire, halte-garderie adaptée)
- Guidance parentale à domicile
- Formations adaptées aux besoins des familles
- Groupes de parents pour rompre l’isolement
Autisme Info Service
Le 0 800 71 40 40 – Un numéro vert gratuit et anonyme, 7j/7.
Vous pouvez appeler pour :
- Parler de votre détresse émotionnelle
- Poser des questions sur les démarches
- Être orientée vers les bonnes structures locales
- Simplement être écoutée sans jugement
Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO)
Les Plateformes de Coordination et d’Orientation sont des structures récentes qui facilitent l’accès aux soins pour les enfants de 0 à 6 ans avec des troubles du neurodéveloppement.
Avantages :
- Intervention précoce sans attendre le diagnostic définitif (parcours de bilan et intervention précoce)
- Forfait d’intervention précoce qui finance les séances (psychomotricité, orthophonie, psychologie) sans avance de frais
- Coordination entre les différents professionnels
Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant ou pédiatre pour accéder à la PCO de votre département.
L’importance du suivi pluridisciplinaire pour votre enfant
Quels professionnels pour accompagner votre enfant ?
Un enfant autiste ou avec TND bénéficie souvent d’un accompagnement pluridisciplinaire, c’est-à-dire avec plusieurs types de professionnels :
L’orthophoniste :
- Travaille sur la communication (verbale ou non verbale)
- Aide au développement du langage
- Propose des outils de communication alternative (PECS, Makaton) si nécessaire
Le psychomotricien :
- Travaille sur la coordination motrice
- Aide à la régulation sensorielle
- Développe la conscience corporelle
L’ergothérapeute :
- Facilite l’autonomie dans les gestes du quotidien
- Propose des adaptations matérielles
- Travaille sur la motricité fine
Le psychologue :
- Accompagne l’enfant dans la gestion émotionnelle
- Propose des stratégies pour les comportements défis
- Soutient la construction identitaire
L’éducateur spécialisé :
- Applique des méthodes éducatives adaptées (ABA, TEACCH, Denver)
- Travaille sur les compétences sociales
- Accompagne l’inclusion (école, loisirs)
Choisir les bons professionnels : les critères essentiels
Un bon professionnel : ✅ Connaît les recommandations HAS (Haute Autorité de Santé) sur l’autisme
✅ Est à l’écoute de votre enfant ET de vous
✅ Travaille en équipe avec les autres intervenants
✅ Vous explique ce qu’il fait et pourquoi
✅ Respecte votre enfant et ne cherche pas à le « normaliser » à tout prix
✅ Valorise les forces de votre enfant, pas seulement ses difficultés
Fuyez si un professionnel :
❌ Vous culpabilise ou remet en cause votre parentalité
❌ Promet de « guérir » l’autisme
❌ Refuse de communiquer avec les autres intervenants
❌ Ne respecte pas les recommandations officielles
Vous avez le droit de changer si quelqu’un ne convient pas. C’est votre droit, et c’est dans l’intérêt de votre enfant.
Vous n’êtes pas seule : construire votre réseau de soutien
Au-delà de Facebook : des réseaux de soutien fiables
Si les groupes Facebook peuvent offrir un premier soutien et des échanges sympathiques, il est essentiel de s’appuyer aussi sur des structures professionnelles et reconnues pour un accompagnement solide et fiable.
Pourquoi privilégier les structures officielles ?
- Informations validées scientifiquement (pas de fake news ou méthodes douteuses)
- Professionnels formés et compétents
- Confidentialité respectée
- Accompagnement personnalisé à votre situation
Les groupes Facebook peuvent compléter, mais ne doivent pas remplacer un vrai accompagnement professionnel.
Construire votre cercle de soutien
Votre réseau idéal comprend :
- Un psychologue pour vous accompagner émotionnellement
- Un médecin référent qui coordonne les soins (pédiatre, généraliste formé à l’autisme)
- Une association locale pour le soutien concret et les démarches
- Des parents d’enfants autistes (via groupes de parole en présentiel)
- Votre famille et amis qui vous soutiennent vraiment
N’ayez pas honte de demander de l’aide. Vous ne pouvez pas porter tout ce poids seule. Et vous ne devriez pas avoir à le faire.
Vous êtes plus forte que vous ne le pensez
Le diagnostic d’autisme ou de TND n’est pas une fin. C’est le début d’un nouveau chapitre de votre histoire familiale.
Ce chapitre sera différent de celui que vous aviez imaginé. Il sera parfois plus dur, plus fatigant, plus frustrant. Mais il sera aussi rempli de moments de fierté incroyables, de victoires que vous êtes la seule à pouvoir vraiment mesurer, d’un amour qui se renforce face aux défis.
Vous allez apprendre tellement de choses. Sur l’autisme, sur le système de santé, sur l’éducation. Mais surtout, vous allez découvrir une force que vous ne vous connaissiez pas. Une patience nouvelle. Une capacité à vous battre pour ce qui compte vraiment.
Le chemin vers l’acceptation prend du temps. Soyez patiente avec vous-même. Autorisez-vous les larmes, les doutes, les moments de faiblesse. Et autorisez-vous aussi les moments de joie, de fierté, d’espoir.
N’oubliez pas : vous n’avez pas besoin d’être une super-héroïne. Vous avez besoin d’être humaine, aimante, et bien entourée.
Faites-vous accompagner par les structures adaptées. Consultez un psychologue. Rejoignez une association. Appelez Autisme Info Service quand c’est trop lourd. Formez-vous auprès de votre CRA.
Vous êtes une maman extraordinaire. Vous faites de votre mieux, et votre mieux est suffisant.
Votre enfant a de la chance de vous avoir à ses côtés.
💙 Ressources utiles :
🔹 Autisme Info Service : 0 800 71 40 40 (numéro vert gratuit, 7j/7)
🔹 Autisme France : www.autisme-france.fr
🔹 Sésame Autisme : www.sesame-autisme.com
🔹 Trouvez votre CRA : www.gncra.fr
🔹 Plateformes PCO : Renseignez-vous auprès de votre médecin
Prenez soin de vous. Vous le méritez. Et rappelez-vous : vous n’êtes pas seule sur ce chemin.
